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参加2013交流大会有感

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  • TA的每日心情
    开心
    2014-5-8 10:41
  • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-9-2 11:33:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                          参加2013交流大会有感
    大家好,去年我儿子3周岁半时被确诊为DMD,今年有幸参加了协会组织的大会,在这里跟大家分享一下内心的体会。
    历时两天的会议中,我深深感受到了协会辛苦的付出,为我们这一极弱势群体撑起了一片天。协会就是我们拯救孩子的阵地,是孩子们的快乐大家园。我们的孩子在这里拥有有着共同经历的小伙伴,看得出孩子们发自内心的快乐。会议期间,家长和专家,家长和家长之间的积极交流沟通,更让我时时处处感到了每一位家长为了孩子的身体的那份沉重,迷茫又迫切的心情,感到了大家为孩子打算与疾病长期斗争的那份坚强以及珍惜和孩子在一起的每一天的那份乐观。至爱父母日,亲眼所见,我知道了自己并不孤独,为了孩子,我们什么都愿意做。只是做什么是最有意义的呢……
    会议结束前,协会向大家征求对协会的建议,当时时间短暂,事先也没有准备,想法很零散,怕词不达意,没有提出来,现在借此说一说内心的想法,如有言辞不妥不周不专业之处,请大家见谅,愿与大家共同交流。
    协会每年的交流大会特别有必要,借这个机会,我想除了协会现在开展的这些活动以外,是否可以专门安排出半天的时间召开协会内部的大会,会上可以完善我们的组织,总结协会一年来的工作的成果经验教训,讨论收集到的建议,思路,确定下一步的目标及具体实施计划,并根据具体的计划对人员进行分工,大家齐心协力,为最终战胜疾病而努力。此次会议上,美国PPMD总裁介绍了国外患者组织的做法和成就,很多成功的经验值得我们学习借鉴。我们的协会刚刚起步,现在是否可以向以下一些思路发展:
    1.   完善组织。协会这一年多的时间里发展很快,已经不是最初创立时少数人了,新成员在不断增加,成果丰硕,让我们深深感受到了事在人为的力量。而要想把工作铺开,扩大影响,那就要很多人努力,而人多的情况下群龙不能无首,美国的协会不是还有总裁呢吗?我们这支部队也应该有司令,营长之类的吧。可能协会里很多家长对协会的了解还仅仅停留在创立人是陈女士,接触最多的是单姐这样的程度上,这样不利于协会工作的开展。在协会大会上,可以进一步明确协会会长,及各个方面总的负责人,北京是科研内外交流的中心,可设为总会,离京远的家长们可能心有余力不足,在京的家长和往返北京方便的家长拥有天时地利,可能会更为辛苦。同时在各省正式选出分会长,“人和”就要靠各分会的家长们来发挥作用了。有需要时,总会可以通过网络途径等召开分会长会议,涉及到各省的信息和任务就可在全国通过分会带领各省的家长同时迅速展开,各位家长的建议,各地的情况也可以通过分会长及时反馈到总会,分会的工作还可以在分会内有更具体的分工,这样可使协会工作更有序,更有效,同时防止大家各自想问题,各自努力做一些重复性的工作,导致事倍而功半。这样引领大家努力有方向,不会感到不知该做什么和不知该继续怎么做。
    2.   扩大宣传,壮大组织。一方面协会和部分专家正努力做的加强和各省医生的联系非常有必要,可以让更多新确诊和随诊的患者尽快熟悉加入协会,另外是否可以尝试通过向电视台投公益广告的形式,请专业人士创作如动画宣传片或者请症状明显的患者有自愿参与拍摄(因为考虑晚期患者情况周围人已知晓,不必刻意隐瞒,而年纪还小的患者父母通常为防止孩子心灵受到刺激并没有全盘告知本人及周围人孩子的病情)的公益广告,或者请哪位明星公益大使愿意免费为我们说句宣传语,上面诸如写上协会的网址,再写上“关爱不罕见,你我齐努力”之类的宣传语,特别是在有罕见病日的二月份如果能被电视台选中,就可以使更多已经确诊但也许没有及时随诊的患者了解并加入进来,毕竟现在我国患者据说有10万左右啊。协会人越多,力量才能越大。并且加入协会的患者应提示他注册国际数据库的同时及时加入各省分会,便于统计和开展工作。

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  • TA的每日心情
    开心
    2014-5-8 10:41
  • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2013-9-2 11:34:10 | 显示全部楼层
    3.        募集资金,大力推进国内治疗技术及药物的研发。拯救孩子最有效的群体就是我们这些患者家庭,靠社会了解我们之后再帮助我们,不是短时间内能实现的,我们的孩子等不起。也许有人说国内研究太落后,甚至一片空白,现在最有希望的就是国外的外显子跳跃技术。的确,国内外的外显子跳跃的相关研究我们一定是要支持并积极争取参与的,如我们现在能做的完善注册信息,定期随诊及时更新注册信息等。但不能只是坐等国外的一切,我们还应清醒的看到,药物能研制成功的那天,能马上有足够的药物供患者用吗?即便有,能迅速引入中国吗?就算能引入,药费负担得起吗?长期使用能负担得起吗?美国医疗制度较我们完善,他们尚在为药费发愁,我们呢,能有能力用上的应该极少了吧。戈谢病有药不能用就是先例,而且,会议期间李西华教授曾说,外显子药物需要患者在不能行走之前用,已经不能行走的患者用上效果也不好,这种药物只是推迟行走年限,将DMD转成BMD,并不能逆转疾病进程,我们的孩子能行走到哪一年呢?他们等得起吗?时而在网站上就能看到袁云教授劝家长忘记这一药物的话。孩子的希望究竟在哪呢?不是一点没有,不是只有外显子。林宗雄老师在论坛上为我们介绍过日本的DNA编辑技术,实验室中已看到希望,据说真正用于治疗也许需要10-20年,国内小分子化合物培养诱导干细胞的技术,这些都是有可能逆转疾病的技术,而且不需终生依赖,那么我们的孩子只要活着,他们的生存期限还很长,不管能不能行走,都有希望,我们怎能忽略这样的希望呢?我国的研究人才不是没有,基因研究的实力不是没有,患者数量庞大,现在缺的就是推动研究的那只手,我们成千上万的患者家庭就是这只有力的大手,人多了,影响力大了,国家必然重视,遇到什么困难解决什么困难,我们要坚定的走下去,一步一步扎实地走。像美国PPMD总裁说的,我们患者组织的任务之一就是在推动药物研究的道路上,填补一切空白。资金,是不可回避的问题,但他不应成为我们拯救孩子的障碍,因为我们众多的家庭团结起来能解决它!慧慧说的好:5000个5000计划!也许每个家庭每年用5000元不能给孩子带来康复的希望,不能让孩子持续注射外显子药物,但更多的家庭,上万的家庭的5000合起来,(当然5000就是举个例子)就是研究所需资金强有力的保障,为研究可逆转的药物而努力,我们的孩子还有希望,从现在做起,不能等国内有了技术再捐钱,不捐钱没资金专家想研究也力不从心的,行动越早孩子希望越大。第一批资金可以从现有的协会会员中诞生,随着新会员的加入,我们会更强大,国外有先进的资金使用监管经验可以借鉴,而且协会又是我们家长自己的组织,我想我们有必要走出有实际意义的这一步,(应该不会有因为怀疑资金去向就退缩的吧,那就真的没希望了),找专家,找实验室,资助研究,开展临床,推进改善医疗保障制度,让孩子有药可用,让我们有钱可筹,每一步都很难,不能惧怕失败,积极争取总好过坐以待毙。国内没有特别关注哪一种罕见病研究的先例,我们就来敲开这扇门。
    4.关注孩子现状,伴随孩子乐观地度过一生。有药可治是理想的长远的目标,关注孩子眼前是现实的近期的目标。会议上,协会的一位主要负责人谈到了要为孩子建一所学校,很多家长内心都很支持这个想法。身处社会复杂的环境中,我们这个群体有太多的无奈,不能改变大环境,可以为孩子创设一个小环境。有了适合我们孩子的学校,孩子的身体和心理都得到了科学合理地照顾,学文化知识已不是他们的全部,学习一些特长,求生的本领,培养爱好,了解世界,互相激励,学会坚强,孩子只是没力气,但他们有眼有耳有口有思想,引导他们领悟生命的价值,他们可以以现有的生命形式感受生活的快乐,不再自卑不再烦闷。甚至说不定以后我们还可以将学校附近逐渐扩成一个小社区,让孩子们在那一直舒心地生活…像华德福一样,其实社会上也有很多志愿者想帮助我们,只是没有找到合适的途径。我们所有家庭行动起来,做什么事情离开钱是不行的,我们是不是还是应该先募集资金后,然后将其划分为几块:如推动研究的资金,服务患者的资金,扩大宣传的资金等。孩子的生活质量如何全在我们,我们是孩子的依靠。我们自身的努力乐观坚强也会不知不觉中鼓舞孩子们,我们应成为孩子战胜困难的榜样,眼下先从用心经营我们家庭及周围小环境做起。比如慧慧提到的当老师的家长可为患儿制定学习计划等,大家有了建议就可以发表出来,共同讨论,才能让好的想法更成熟,就这个想法我认真地想了想,我们的患者很分散,并且孩子状态各有不同,如果就学习环境方面而言,最有效的是否还是和学校及老师的坦诚沟通;如果就学习内容而言,论坛里林老师关于孩子学习规划的建议非常值得我们参考;如果是学习时间方面的计划,就得和孩子自身状态相适应了,应该不容易有统一的方案;如果真正要成立一所属于我们孩子的学校,制定其具体的学习计划是应系统考虑设计的。其实任何一项工作,都可以由一些有共同特长的家长组成团队来完成,集思广益,三个臭皮匠还顶个诸葛亮呢。同时尽量争取咨询各方面专家帮助我们。家长的个人特长、 职业也可以统计汇总到总会,好的建议协会的总会可以负责统筹安排,下发任务,任务下发到任何人都有义不容辞的责任尽自己最大能力做好它。
    久旱不能空待霖,化云为雨我为天。一句话,协会的发展靠大家。加强协会内大家的联系,紧紧围绕总会,有目标,有计划,所有人积极有序参与进来,坚定信念并为之努力,从心理上,更从行动上战胜DMD/BMD-------爱不会停止脚步,我们的明天不是梦!
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-5-8 10:41
  • 签到天数: 32 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2013-9-2 11:34:32 | 显示全部楼层
    另外,我想在这里探问一下会友们,就当是一次民意小调查吧。认为有必要每年固定向协会捐款(实际是为我们自己孩子捐款),用于宣传,研究和服务患儿的会友请跟帖支持下,也请大家对我的不当言辞多加指正。
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  • TA的每日心情
    开心
    2012-12-7 09:57
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-9-2 11:47:58 | 显示全部楼层
    谢谢跳跃D梦建议,有大家的支持和努力,相信协会会越来越好。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
  • 签到天数: 51 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-9-2 12:11:09 | 显示全部楼层
    很好,我支持.写的这么详细和全面,很是用心.谢谢.
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    该用户从未签到

    发表于 2013-9-2 12:17:07 | 显示全部楼层
    写的真好
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    该用户从未签到

    发表于 2013-9-2 12:30:51 | 显示全部楼层
    很好,我支持,我觉的每个患者的家庭每年拿出5000-10000.积少成多,然后让协会去找专家,找实验室,资助研究,开展临床,推进改善医疗保障制度,让孩子有药可用,
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-14 12:14
  • 签到天数: 214 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-2 13:49:19 | 显示全部楼层
    写的真好真多啊,楼主辛苦,谢谢啦
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    该用户从未签到

    发表于 2013-9-2 13:52:57 | 显示全部楼层
    本帖最后由 只爱慧慧 于 2013-9-2 14:14 编辑

    支持你的想法,希望您就是也是个行动派。发展协会是任何事情的基础!协会的基础也来自我们广大的患者家庭和父母。我要说的成立一个分会,其实说难也难,说不难也不难。例如:北京的几个家长,他们也工作,但是他们都能挤出时间,做全国性的活动,联系的专家国内外的也都有。说难也难,有家庭生活,心理,工作等各方面的问题。如果你想做事,都是可以挤出来的。社会是非常冷漠的,我们自己不行动,没人关注你。试想想,如果我们不是孩子生病,会关注吗?如果愿意一起行动的,可以联系单姐。我也可以帮助单姐分担这方面的沟通工作!我的QQ是:445132025。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-12-11 23:37
  • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-9-2 23:55:45 | 显示全部楼层
    虽然没能参加这次交流大会,但我举双手赞成。目前只有自己帮自己,积少成多,10万个患儿就是10万个家庭,力量如能汇聚起来也很可观,希望各位积极倡导,献计献策,尽早拿出可行性方案能挽救我们的宝贝。
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