设为首页收藏本站

进行性肌营养不良|假肥大型肌营养不良症|肌萎缩|Dmd|BMD

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 2190|回复: 10

2013年参会随笔

[复制链接]
  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-8-30 11:18
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-30 11:27:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
      这是一个特殊的日子,也许对于一般人来说,只是平凡的一个周末,可对于这些孩子,对于这些家庭,却不再平淡、不再普通,因为有这样的一些孩子,才会有了今天的一个特殊的大家庭——DMD关爱协会。     DMD也许对于很多人来说是那样的遥远、甚至更多的人对此一无所知,曾经几年前的我也是这样,无法想象、无法预见,这如晴天霹雳似的疾病会降临到自己的孩子身上,但却无法改变,当知道自己唯一的宝贝被确认为DMD的时候,感觉到自己的整个世界都将塌陷、生命都变得毫无意义。几年来,从无法接受现实到逐渐地坦然面对,是我们的协会给了我们力量,给了我们支持的动力。记得2012年参加过第一届DMD关爱协会召开的会议,在会场见到了许多和自己有着同样命运的家庭和孩子、也见到了很多对于这个疾病关心着的各大医院的专家和学者,通过会议,从最初的不懂到逐渐地了解,让自己更加清楚对于有着这样孩子的家庭,做为家长的我们该面对的现实和责任。
        2013年的8月25日的今天,有着同样命运的我们在协会的号召下再一次相聚到北京,相聚到这风景如画的凤凰山庄,两天的时间是短暂的,但却让我们有了心灵的寄托、有了对未来满怀的希望。通过学习、通过与专家和家长的交流、通过与孩子的游戏互动,让我更加真切地感到,我不再孤单、我不再彷徨。因为有你、有我、有着相同命运的我们被协会紧紧地团结在一起。两天来,我们哭过、我们笑过、我们彼此倾听着不同人的心声、 倾听着不同的经历生活,让我们感到温暖、感到亲切。虽然说,我们是不幸的,但同时我们也很幸运,因为有协会的无限付出,才使得我们找到了家的港湾,望着那些无私奉献的协会工作人员、那些志愿者,我感动着,是她们为我们架起一座桥梁、是她们为我们找到了心灵的归宿,让我真正的体会到大爱无边、无处不再。
        可以说,自己是一个很胆小的人,不敢将孩子的疾病告诉任何一个自己所熟悉的人,在心里默默承受着无限的痛苦和煎熬,也不敢在亲人面前流露出丝毫的委屈和报怨,总是在压抑着自己的情绪,无处宣泄、无处释放。可是在这里,疾病已不再是秘密,大家可以毫无保留地谈论着疾病带给我们的痛苦和经历,心灵的沟通使我们拉近了彼此的距离。在这里,我们不再为苦苦追寻着治疗结果而苦闷,更多的是用积极的态度去面对疾病的康复护理,如何把更多的时间和精力与我们的宝贝渡过短暂的生命时光、如何开心地过好每一天成为我们首要的任务。
        在凤凰山庄还接触到一个特殊的学校——华德福,那所世外桃园似的学校,曾经在书中见到过的学校,却真正地存在于现实之中,与应试教育的不同教育模式、教育理念,让我的心豁然开朗,也许我们的孩子正是需要这样的一所学校,这样的一种生活方式,看到这些,我不再迷茫,有了新的方向,也许不远的将来 ,一切都不再是梦想,一切终成为现实,正如协会中一位母亲所说,“只要有梦想,就会有希望”,让我们所有DMD家庭共同努力,创造生命的奇迹。
       



    回复

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-3-27 10:33
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-8-30 11:30:54 | 显示全部楼层
    只要有梦想,就会有希望,让我们携手去创造希望,去创造生命的奇迹
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-30 00:03
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-30 11:30:59 | 显示全部楼层
    爱不会停止脚步
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2012-12-7 09:57
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-30 11:35:40 | 显示全部楼层
    为了孩子们,我们一起努力。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
  • 签到天数: 51 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-8-30 12:18:37 | 显示全部楼层
    只要有梦想,就会有希望,让我们紧跟着DMD关爱协会,大家团结在一起,共同放飞我们的梦想.
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    该用户从未签到

    发表于 2013-8-30 13:31:02 | 显示全部楼层
    团结努力,创造奇迹
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-11-28 22:08
  • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-8-30 20:50:58 | 显示全部楼层
    大家一起努力,相信一定会创造的!爱是不会停止脚步的,坚信!
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-8-31 07:05:43 | 显示全部楼层
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-6-16 09:32
  • 签到天数: 335 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-1 07:34:48 | 显示全部楼层
    协会的各位负责人:您们辛苦了。第二届DMD医患交流大会已经结束了,能否上传一些专家的报告及研究的最新进展,以飨广大患者。谢谢了。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-12-11 23:37
  • 签到天数: 23 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-9-1 23:56:21 | 显示全部楼层
    有了这个协会,让我们的心情稳定了很多。只要我们坚持,奇迹总有一天会发生的。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    小黑屋|手机版|Archiver|关于我们|进行性肌营养不良|DMD|BMD| ( 京ICP备10037571  

    GMT+8, 2017-11-25 15:40 , Processed in 0.046370 second(s), 25 queries .

    Powered by Discuz! X3.2 Licensed

    © 2001-2013 Comsenz Inc.

    快速回复 返回顶部 返回列表