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一位45岁的DMD患者的博客

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发表于 2013-8-15 20:10:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
一位45岁的DMD患者的博客
http://ahharsfnews.com/651/life- ... e-a-ventilator-247/

莫沉浸在过去,莫幻想着未来,专注于当下的生活
佛语–Buddha
QQ截图20130815200240.jpg

2013年7月9日(John的生日)
去年我生日的时候写了最后一篇博客。我决定今年继续写我的博客,这是一个新的开始。我今年45岁。当我六岁被诊断为杜氏肌营养不良后,医生告诉我可能活不过青春期,但是我一次又一次打破了他们的预言。
从此我不再关心我生命的大限。生命就像坐过山车最终会到达终点,过山车不停就要继续享受沿途的风景。这风景是一系列的起起落落,没有落你就感受不到起。作为DMD我对自己竖起大姆指,因为DMD还没有打败我,而且我不准备让它马上击败我。
此刻,我想起了那些已经离世的DMD朋友,我也担忧那些可能不久会被DMD夺取生命的朋友。任何一个患者的离世都是DMD社团的损失。我希望有一天人们不再受DMD的折磨。
2012年7月9日(John的生日)
今天是我44岁的生日,我又活了一年,我很幸运能活到这个年纪。许多病友在青春期或者20多岁就不在世上了。
我六岁时被诊断为DMD,当时医生认为我活不过青春期。但我一次次证明他们是错误的。不管生活多么艰难,我拒绝放弃生命。
患上DMD这样致命的疾病会让你的生活充满挫折,对现实感到无奈,但是生活依然是美好的,世界依然色彩斑斓。
每当我遇到挫折想要放弃的时候,一缕温暖的阳光照在我身上,一只色彩鲜艳的鸟儿停在我的阳台,鸟儿吟唱的优美旋律和日落的壮丽美景让我留恋着多彩的世界。朋友的关爱和家人的照料,甚至猫咪懒懒地蜷缩在我的脚边让我感到生命存在的意义。
我并不认为自己是英雄和能够给别人以鼓励。我只是一个普通人,以最大的努力来面对生活的严峻挑战并欣赏着过山车沿途旖旎的风光。每个人都会遇到生活的困难,只是我的困难比多数人更大一些。我认为时刻充满鸟语花香的生活并不是最好的生活,人生中一定会有荆棘。著名歌星泰勒的歌中唱到:“生活的秘密是欣赏时光的流逝……”随着年龄的增大,我越来越认同。因为我们不能停止时光的流逝,能做的只是尽最大努力去感受生活,享受在世界上的短暂停留。每天早晨我醒来都是一次生命的庆典,虽然我知道充满着困难。明年我将45岁了,我会庆祝对DMD的又一次胜利并继续快乐的生活。
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发表于 2013-8-16 09:30:11 | 显示全部楼层
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发表于 2013-8-16 15:39:11 | 显示全部楼层
为他喝彩!
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发表于 2013-8-16 22:03:10 | 显示全部楼层
看起来真不错,不怎么像DMD病人,继续加油!
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发表于 2013-8-17 22:57:59 | 显示全部楼层
希望我的儿子也能有这样的生命长度
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发表于 2013-8-19 08:10:10 | 显示全部楼层
为他感到骄傲,也希望自己的儿子能像他那样,更希望治疗的那一天早点到来!
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发表于 2013-8-19 11:54:07 | 显示全部楼层
希望每个DMD的孩子都像他一样,坚强,自信,有希望。
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发表于 2013-9-8 21:58:50 | 显示全部楼层
加油、加油、
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发表于 2013-11-18 22:28:47 | 显示全部楼层
加油,加油。
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发表于 2013-12-26 10:25:04 | 显示全部楼层
加油加油!!!
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