设为首页收藏本站

进行性肌营养不良|假肥大型肌营养不良症|肌萎缩|Dmd|BMD

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 8316|回复: 10

第二届DMD医患交流大会暨2013年DMD家庭夏令营通知

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2012-12-7 09:57
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-7-22 03:43:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 四花宝积 于 2013-7-26 10:21 编辑

    DMD/BMD患者、患者家长和亲友:
    经过多方的努力,DMD关爱协会将于2013年8月23-25日,在北京召开第二届DMD医患交流大会。出席本次会议的有 荷兰 A.M. Aartsma-Rus专家(介绍外显子基因治疗的成果), 美国PPMD患者组织的代表、国内的基因学研究专家,及国内的DMD专科医生等。本期我们的会议主题定为至爱父母“Dear Mama & Daddy”,会议期间还将举行多种亲子活动,在这里你可以学习了解最新的DMD医疗进展,可以和孩子一起做亲子康复游戏,让孩子在快乐中体验康复;专业的心理导师会给您和孩子有用的启示和建议,其他DMD家庭的经验分享可以帮助您正确面对心理困扰。希望各位患者家长和患者要充分把握好本次会议的机会,积极参与,了解最新国际医疗发展动态,学习家庭康复知识,和孩子愉快的度过一个夏日时光。
    一、会议费用
      1、注册费用
    本次会议参考夏令营的形式。尽管协会经过多方努力,但是会议的专项赞助经费至今无法到位。所以此次会议将收取一定注册费用于补贴会议支出,请大家谅解。会议和食宿在同一地点,所有参会家庭需食宿自理。除了负担会议期间的食宿费之外,每个家庭需要交纳会议注册费500元。
    2、会议期间食宿
    会议将统一联系食宿,住宿费用将控制在300元/房/天左右,餐控制在80元/餐左右。具体食宿标准需要在场地明确后确定,根据具体人数确定。
    3、收费凭据
    本次活动是患者家庭自助性活动,所收取的注册费用为补充会议期间的各项支出(实际费用支出较多,协会还将从其他渠道筹款),该项费用无法提供发票,但是会后可公布明细。食宿费用,可由酒店提供发票。
    二、会议注册和报名
    1、参会患者和患者家庭必须先进行协会和会议注册。只有获得会议注册确认后,方可参会。
    注册说明:
    先报优先,注册优先,(注册优先,指的是已经在协会注册,成为协会注册的患者,只要是DMD/BMD患者均可免费在DMD关爱协会注册,协会注册表在协会群中也可以找到)
    会议报名电话:18600886067,联系人:单瑛。报名邮箱:13641315847@163.com.邮箱。(会议报名表在通知最下面,请家长和患者认真填写)
    2、注册截止时间(暂定)8月5日。若在截止时间前,会议报名名额已满,会议报名将自动停止。协会注册将长期进行。
    3、协会承诺严格保障患者信息的内部使用,患者信息将在协会内部严格保密,不会外泄,在进行必要的国际交换前将争得患者同意和授权,如需公开,必须得到信息所有人的许可,并隐藏掉个人信息。
    4、注册和报名所需各项信息,务必详细、准确填写;联系方式如电话、邮箱等须保持畅通以便今后协会方便予以确认。在协会注册患者将有机会将来获得国内和世界范围内相关单位及个人的治疗或资助。所填资料需要归档,请仔细阅读相关规则后再认真填写。
    5、因为会场场地有限,会议报名完毕,并不代表一定可以参会。协会将本着优先已经注册患者(确诊患者)的原则,对参会人员进行确认。患者最后参会,以协会与患者的最终确认通知为准,否则不能参加本次会议。为保证DMD/BMD患者能够得到最好的服务,在注册时,协会可能要求患者提供必要的诊断信息。
    6、和去年一样,本次会议提倡未注册的家庭,将会议报名和协会注册一起进行(已经协会注册的无需注册,无法参加会议的也可协会注册,便于以后信息联系)。
    三、参会事项:
    1. 由于本次会议经费有限,现场志愿者数量也有限,建议带患者参会的家庭参加活动是要尽量安排照顾好自己的孩子
    2. 详细会场地址及交通指导,确定后将尽快提供给参会人员。
    3.  会议如果安排在北京远郊地区,会议将统一安排由北京城区出发,由于经费有现,将要求尽量统一时间,统一地点出发。
    4.详细的会议日程、地点随后发出。
    四、会议初步日程和讲座主讲人介绍:
    1、外显子药物研究和临床医学进展。A.M.Aartsma-Rus 博士:荷兰Leiden大学,DMD RNA治疗研究专家,以该大学实验室为技术原型成立了荷兰Prosensa公司,现由英国葛兰素史克GSK公司注资后进行DMD外显子药物临床试验,临床试验药物名称为Drisapersen(PRO51),是最早的进入临床试验的外显子药物,也是目前唯一进入临床三期试验的DMD基因治疗药物。A.M.Aartsma-Rus博士将介绍外显子药物研究和临床的最新情况。
    2、国内DMD外显子跳跃研究成果简介。尹海芳:天津医科大学基因治疗实验室教授研究员。国内DMD研究专家。在会议上尹教授将介绍其实验室在DMD研究上的最新成果。
    3、美国DMD药物临床试验情况,及美国患者组织各类活动简介。美国PPMD患者组织代表,将在会议上给分享该组织的患者家庭活动情况和经验,介绍DUCHENNECOMMUNITY的注册情况如果推动临床试验的进展,及开展临床试验的挑战和问题。
    4. DMD医学知识培训。专业DMD医生将培训和普及DMD医学知识及家庭医学护理。包括激素治疗的必要性,早期药物和呼吸机干预的效果以及联合门诊的好处等等。还将简要介绍相关医院科室的就诊情况。
    5、家庭康复亲子(包括成年患者)活动。将由国内专业的康复师以轻松的方式手把手给大家传授家庭康复的知识。
    6、人智医学或家庭心理咨询环节(针对家长或成年患者),将针对家长和成年患者进行心理辅导帮助。(该环节目前待定)。
    7、家庭经验交流。有多年DMD患者照顾经验的家庭进行DMD家庭生活经验介绍。包括药物干预、康复、心理干预等,家庭间交流康复经验和中医干预和辅助治疗经验。该内容待定。
    8、患者才艺展示。欢迎各位患者,特别是成年患者来参会展示自己的才艺,包括提供个人的各种作品,展示个人的求学,或求艺,自立生活的故事。该环节内容待定
    9、医患交流环节,与会医生和患者就患者的一些常遇到的问题进行交流。
    五、关于患者嘉宾参会
    1、有意愿提供患者自身教育、治疗、成长经验的家庭可报名称为会议特邀患者嘉宾参加会议。
    2、无论你在患者的教育,中西医治疗,康复,心理关怀,个人成长,或者患者自学成才,才艺游戏有立志效果的人员均可报名,报名联系人单姐。嘉宾不需要提供注册费用,协会还将视情况为嘉宾减免食宿费用。
    为保证会议交流质量,协会可能需要嘉宾提供必要的情况说明,甚至医疗方法,作品等,希望报名家庭理解。

    第二届DMD医患交流大会暨2013年夏令营注册表
     
    姓名
     
    手机
     
    电子邮箱
     
    参会人数(选择:1、2、3)
     
    患者年龄(出生年、月、日)
     
    患者类型(选择:D、B、不清楚)
     
    患者是否可以行走(选择:步行、简短、轮椅)
     
    是否服用激素(选择:Y/N)
     
    是否活检(选择:Y/N)
     
    是否轮椅参会(选择:Y/N)
     
    确诊医院
     
    所在城市(直辖市、省-市、省-县)
     




    回复

    使用道具 举报

    该用户从未签到

    发表于 2013-7-22 04:25:46 | 显示全部楼层
    患者是否可以行走(选择:步行、简短、轮椅)可不可以选择跑步
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-7-22 08:34:19 | 显示全部楼层
    好多不懂的地方
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    该用户从未签到

    发表于 2013-7-22 09:03:18 | 显示全部楼层
    大元帅 发表于 2013-7-22 04:25
    患者是否可以行走(选择:步行、简短、轮椅)可不可以选择跑步

    如果可以跑,你就选择步行呗,只是一个简单的判断孩子状况。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2013-10-6 09:28
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-7-26 09:54:28 | 显示全部楼层
    顶贴
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2012-12-7 09:57
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2013-7-26 11:42:38 | 显示全部楼层
    请大家报名从速,
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2014-3-14 22:58
  • 签到天数: 70 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-29 13:01:46 | 显示全部楼层
    请问怎么样才知道我们可不可以参加会议?



    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-7-29 13:08:24 | 显示全部楼层
    只要是确诊的就可以报告参加
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    开心
    2014-3-14 22:58
  • 签到天数: 70 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-29 16:58:44 | 显示全部楼层
    林老师我DMD基因45  46  47外显子缺失算不算确诊,这样是不是我们也可以参加会议?

    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    郁闷
    2015-3-19 19:52
  • 签到天数: 381 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-7-30 21:15:28 | 显示全部楼层
    风影 发表于 2013-7-29 16:58
    林老师我DMD基因45  46  47外显子缺失算不算确诊,这样是不是我们也可以参加会议?

    ...

    当然可以参加,45-57缺失一般是较轻的BMD.
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    小黑屋|手机版|Archiver|关于我们|进行性肌营养不良|DMD|BMD| ( 京ICP备10037571  

    GMT+8, 2018-8-18 00:41 , Processed in 0.127104 second(s), 24 queries .

    Powered by Discuz! X3.2 Licensed

    © 2001-2013 Comsenz Inc.

    快速回复 返回顶部 返回列表