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DMD患者刚不会走父母应该思考什么和采取什么措施?2

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-7-16 10:30:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
    DMD患者刚不会走父母应该思考什么和采取什么措施?2 文化学习篇
    二、患者学习上的问题
    在讲这个问题之前,我们先来分析一下正常人接受教育的目的。
    对于这个问题是见仁见智。但是我想无非是从两方面来考量。
    从个人方面考量
    一、        就业谋生的需要
    一个人从出生到长大成人,从成家立业到安享晚年。就业谋生是关键的关键,在现代社会要就业谋生必须要有最基本的文化水平,而且文化水平越高一般来说可以找到更好的就业岗位,获得更高的报酬,就意味着可以过更高水准的生活。所以就业谋生是接受教育的最主要的目的。
    二、        社会心理和精神方面的需要
    同时只有有了较高的文化水平才有可能达到马斯洛五个需求层次中的较高的两个层次----尊重的需求和自我实现的需求。
    从国家方面考量,由于不是我要重点阐述的问题,在此省略。
    我们再来看一下DMD患者的特殊性,一般典型的DMD患者12岁之前就会受困于轮椅无法行走,而且上肢的力量也会慢慢虚弱。现在虽然用激素进行干预,但是也只能延长几年行走时间。所以一般情况下,一个DMD患者想通过普教的方式一直读到大学,然后找到正规的工作几乎是不可能的。一个已经不能行走的的DMD,如果想继续自己的学业,就需要父母背着上学,而且需要陪读。这样会影响父母的收入和身体,从一个家庭整体的角度是不合适的。到学校上课一直坐着对于已经不会行走的DMD患者的康复和健康也是不利的。同样到学校上课也无法满足得到尊重和自我实现的心理需求。
    我的观点非常明确,已经不会行走的DMD患者或者说已经需要人背着上学的患者不需要到学校上课了。(万事不是绝对的,有个别的家长感到他们有能力背着孩子上学,或者学校创造了良好的照顾患者的环境,家长认为到学校上学很重要,患者也喜欢上学,那可以这么做。但是我想面对多数的普通家长,所以不谈小概率事件)。
    不会行走后,DMD患者不去学校了是不是就不要接受文化教育了?不是,只是不需要按照学校的教学计划来进行学习了,他们可以更个性化的,更快乐的学习。
    1、DMD患者接受教育的目的是什么?我认为:
    一、        与人交流的需要
    孩子不上学后与人交流的机会少了,但是与其他人有一定的交流对患者来说还是必须的。父母与患者是在一起时间最长的人,但是孩子整天在家里与父母只谈生活上的事是不够的。所以他们要对外部世界有一定的了解,才能与父母谈论生活以外的东西。父母还要想办法让孩子有与外部交流的机会,如组织患者与患者之间的见面活动。目前的网络非常发达,患者可以通过网络与其他人聊天甚至是视频聊天。这就需要他们在家继续学习,掌握较丰富的知识、了解外部世界和做人的一些道理。
    二、        患者对自我价值的认可
    患者虽然病重,但是他们还是需要自我认可。患者有一定的知识,特别是对某一方面的知识有较深入的了解并在人前展示,得到别人的赞同,他就会对自身的价值有认同感,感到人生的美好。
    三、        自我实现
    我们前面说过一个DMD患者如果走正规的学校教育然后达到就业可能性很小。但是如果父母教育得当并给予足够的支持,在网络社会成为SOHO一族,有一定的养活自己的能力并不是天方夜谈。
    2、学习的内容
    学习内容是为学习目的服务的。
    一、        最重要的必修课
    语文和电脑操作
    1、语文是人类交流的必备工具,对于DMD患者的语文教育不但要跟上同龄人而且要加强。所谓加强主要是在阅读量方面。DMD患者一般不会走是三年级到六年级,这一阶段孩子语文的基础关(识字、写字、拼音、朗读、写短文)已过,学习还是以语文课本为主。但是有几个方面略做调整。1、作文要在教材要求的题目中进行筛选,选择那些更接近孩子生活的题目;2、那些课后的阅读分析题可以不做,但是家长要重点讲一下文章所表达的意思,特别是那些对人生有启发意义的内容;3、要专门安排课外的阅读,阅读的内容并不是公认的名著。而是那些描绘世界和自然美好;对人生有启迪意义;赞美人间真善良;描写人类坚强意志的作品,同时要具有短小精悍篇幅不大的特点。4、要有口语课,主要教孩子一些礼貌用语。还要训练孩子完整的描述一件事情的能力,如外出旅游讲出到过什么地方,看到了什么?父母回家问孩子今天干了什么?他要有条理的讲出来。
    2、电脑目前已经成为人们生活、学习和工作必不可少的工具,对于无法外出的DMD患者来说更是一个宝贝。它能够帮助患者娱乐,了解外部世界,与其他人交流,学习文化知识,买自己需要的东西(这也是自我认可的一个方面),甚至可以获得劳动报酬。学习电脑操作有理论的内容,但是最主要的是实践。父母要努力精通对孩子帮助将会很大。学习的内容大约有QQ文字、语音、视频聊天,阅读网页,搜索查找资料,网上购物,下载软件和资料,WORD简单的录入和编辑,建立目录保存文章(父母在教孩子时要耐心也不要包办代替)。
    二、一般必修课
    1、地理课
    了解中国地理和世界地理,对于跳出自己(特别是被困在家中的患者)有限的生存空间是很有效的方法,也是了解政治、经济、文化、历史等方面的知识的基础,还是进行网络交流的有用的话题。
    2、生理卫生课
    DMD患者学一些生理卫生对自己的日常生活和今后长大一点了解自己的疾病,认识自己的疾病,正确对待自己的疾病有帮助。
    3、科学课
    了解一些科学史和科学未来的发展,特别是生物学的历史和展望,人工智能(机器人)的历史和展望,对患者增强生活和战胜疾病的信心有很大的帮助。
    4、英语课
    对于个别的患者可以把英语真正学好,做为一门特长来培养。多数的患者还是要懂得一些英语,因为在使用电脑和生活中还是会遇到一些英语的知识。
    三、        选修课
    选修课有许多可以选,我这里说几种
    1、        画画(这里包括传统的画种,更是指通过电脑的绘画,因为传统的绘画对肌肉有问题的患者有一些挑战,当然画电脑画还是需要一些美术的基本功)。我这里为什么没有提书法、音乐等(这些也是选修课之一),是因为相对来说它们对DMD患者来说更加困难一些,音乐的声乐对患者的呼吸系统和肌肉力量要求较高,器乐对手的要求较高,书法需要一气呵成,患者的能力可能达不到。另外可能绘画成为谋生的手段的可能性更大一些,也可以挂在墙上自我欣赏。
    2、        数学,在目前的学校教育中是一门非常重要的课程。但是根据DMD患者的特点我认为多数的患者只要学会四则运算就可以了,略有能力的可以学一些百分比的知识,只有数学能力特别强的同时又喜欢数学的患者可以较深入的学习数学。
    四、        兴趣爱好
    (这里的兴趣爱好指的是欣赏)
    当一个人对某件事特别感兴趣后,会把注意力从自己身上转移,如果是一个严重疾病的患者如DMD患者就是一个减轻痛苦较有效的方法。
    内容非常广泛,喜欢看体育,喜欢看电影、电视剧,喜欢听音乐,想了解国际时势,了解军事动态,关心天文,关心外星人等等都可以的。现在的网络和电视提供了十分丰富的平台。
    父母首先不要反对孩子有爱好,如一个孩子喜欢追星,喜欢了解一些明星的情况。有些父母不喜欢孩子这样做,说你关心这个有什么用啊!这样做我认为不对,相反应该鼓励孩子。父母要明白孩子有一样热衷的东西,对提高他的自信和减轻病痛是难能可贵的。有些孩子没有自己的爱好,父母就要根据孩子的情况,有意的启发和培养他的爱好。
    DMD患者不会行走后的教育非常重要,但教育方法要有所调整,目的是让孩子在身患重病的情况下仍然可以较快乐自信的生活。
    DMD患者刚不会行走后的教育问题写完,接下去将写患者不会行走后家长对孩子的照料问题。

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-8-5 09:39
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-16 16:36:16 | 显示全部楼层
    看到这些,联想到孩子的将来很心疼,不过林老师的建议很受用。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-7-17 08:46:06 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-13 12:48
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-17 10:26:01 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-7-17 19:04:46 | 显示全部楼层
    家长们一定要做好两手准备,一方面我们希望科学技术尽快取得突破,让我们的孩子获得新生,但是不一定人随我愿,我们仍然要踏踏实实的过好每一天,让孩子尽可能的快乐自信,将困难降到最小。
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-16 10:30
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-7-19 08:57:40 | 显示全部楼层
    林老师真是我们的楷模,比我们做父母的想的都要细,非常受用。谢谢
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  • TA的每日心情
    难过
    2014-8-30 10:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-7-19 22:22:43 | 显示全部楼层
    让孩子在身患重病的情况下仍然可以较快乐自信的生活。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-9-15 13:05
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-8-20 16:59:52 | 显示全部楼层
    林老师说的真好,贴心的建议,非常受用。
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