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查看: 1833|回复: 7

我的孩子之所以发病,是因为我本身也是45-51号基因缺失!

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发表于 2013-6-25 16:31:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
我的检测结果也出来了,一直没通知我,今天去自取,我自己也是45-51号基因突变携带者,唉
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发表于 2013-6-25 18:41:17 | 显示全部楼层
你好!不要自责。其实从你孩子的基因情况,CK情况和你描述的孩子的症状,多数是良性的BMD,可以说是不幸中的大幸。你现在先把孩子当正常孩子养,在论坛上多学习知识。也可以群中与大家聊一聊。47601237以上是群号。
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发表于 2013-6-26 07:53:31 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2013-6-26 12:31:02 | 显示全部楼层
林宗雄 发表于 2013-6-25 18:41
你好!不要自责。其实从你孩子的基因情况,CK情况和你描述的孩子的症状,多数是良性的BMD,可以说是不幸中 ...

谢谢林老师,现在正在调整心态,积极面对!希望早日研制出治疗方法,祈祷!
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发表于 2013-6-26 20:55:24 | 显示全部楼层
携带者大概是1/3的概率. 注意自己的心脏.可以注意吃Q10.
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 楼主| 发表于 2013-6-27 22:25:34 | 显示全部楼层
我平时体检心脏没什么问题,怀孕中期有一次心电图有点异常,但是复查又没问题,这样的情况,我也需要吃辅酶Q10么?这个是处方药么?还是必须找大夫开啊?
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发表于 2013-9-12 09:43:06 来自手机 | 显示全部楼层
麦麦 发表于 2013-6-27 22:25
我平时体检心脏没什么问题,怀孕中期有一次心电图有点异常,但是复查又没问题,这样的情况,我也需要吃辅酶 ...

麦麦,你娃多大?ck多少?
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发表于 2014-4-3 18:22:18 | 显示全部楼层
我也得去查自己是不是45-55缺失
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