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献给协会

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-5-28 10:13:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 拿生命赌明天 于 2013-5-28 13:22 编辑

    DMD,是一种罕见病,刚发病时可能跟普通小孩没有俩样。但随着病情的加重,患儿会普遍在11-14岁失去行走能力,从此便只能坐在家里。长久的与世隔绝直至心肺衰竭而逝。在人群中,几乎看不见他们的身影,人们对他们的了解也是少之又少。大多数医生更是只能通过书籍上的记录来为他们诊断。因此,他们的生活很艰难,没有政策,没有社会保障,他们就像是沉浸在海底的贝壳,美丽但无人欣赏。偶尔会随着风沙被卷上海滩,但在一次次的等待中,他们又绝望的被带进深海,静静的沉睡,默默的流着只有海水能看见的眼泪。
       但幸运的是在我身边有这样几个朋友,他们有的是上班族,有的是退休职工,有的甚至是全身无法动弹的病人。为了帮助那些美丽的贝壳,他们聚集到了一起。彼此齐心协力,在海面上寻找着、在沙滩上探索着,小心翼翼的拾起它们,并为它们细心修饰着。只为更好的把它们展现在世人面前,他们就是DMD关爱协会。
       单阿姨,最无私最辛苦的人,记得第一次找到她时,我是带着急切与不安。在漫长的绝望里,我们迫切的追寻着希望,哪怕只是一点点。交流过后,我知道了协会,也更详细的明白了自己的疾病,包括这个群体。虽然有些失望,但还是加入了协会,抱着绝望当希望。在后面的一段日子里,我发现,她总是很忙,忙的甚至忘了睡觉。我总是一觉醒来后,发现她还是在线,1点2点甚至更晚,这样身体能吃得消吗?为了我们,她操碎了心。每当有着急的父母找到她时,她好像比对方还要着急似的,陪着挂号、找科室、担心孩子会觉得闷,还带来许多礼物送给他们。就仿佛患者是自己的孩子一样。记得有一次深夜,我忍不住叮嘱她,不要太累,保重身体,早些休息。可单阿姨却说,如果通过我的劳累可以让孩子们早日获得治疗,那我很愿意这样。短短的一句话,却让我久久无法忘却。
    家长们,我一直在担心一件事,如果我们总是一味的等待,一味的去依赖协会,而不真正的跟协会一起努力,这样真的好吗?每天看群一次,为孩子难过一会儿,这就算是努力吗?关注吗?又或是,偶尔上来看看药物研究信息,然后拼命赚钱,为孩子愁未来的药费,这就算是奋斗吗?移民?抱怨?叹气?真的很不实际,明明是我们自己的事情,却总是袖手旁观。无奈我是患者,什么都做不了,真的很不甘心呀,哪怕是能帮一点,分担一点也好。家长们,人多力量大,如果我们能够团结起来,真正的去献出自己的一份力量,我相信离希望的那一天会更近。
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-12 15:19
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-5-28 10:28:52 | 显示全部楼层
    波波文采越来越棒呀
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-5-28 11:06:13 | 显示全部楼层
    波波写得太好了!转到博客了。
    评论:写得太好了,一定要转过来!文字传递出美丽、无奈和忧伤,但也体现着豁达、执着和爱。深深的感动了,为了博文本身,也为了所描述的协会,感谢波波!任重而道远,加油啊!
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-11-27 17:45
  • 签到天数: 25 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-5-28 12:23:22 | 显示全部楼层
    谢谢你说出了患者和家长的心里话。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-5-28 13:47:08 | 显示全部楼层
    波波 你好厉害 啊。
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-10-6 09:28
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-5-28 14:39:03 | 显示全部楼层
    文采不错
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-10-6 09:28
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-5-28 14:39:33 | 显示全部楼层
    顶起
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    该用户从未签到

    发表于 2013-5-28 15:10:33 | 显示全部楼层
    波波,真是个有心的孩子,观察问题很细,看问题也比较远,像波波学习,为孩子的明天做力所能及的事。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-5-28 15:37:43 | 显示全部楼层
    波波弟,东姐看你来了,哈哈哈
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    该用户从未签到

    发表于 2013-5-28 16:19:42 | 显示全部楼层
    波啊 加油
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