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DMD患者刚不会走父母应该思考什么和采取什么措施?1

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-3-14 13:26:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
    经典的杜氏进行性肌营养不良教科书说DMD患者一般7-12岁会失去行走的能力,目前西方国家普遍在患者的平台期开始使用激素,患者行走的时间大约可以延长3-5年。目前中国的DMD患者用激素的还是少数,即使使用了激素,在目前的医疗条件下,患者还是会过早的失去行走能力与轮椅为伴。
    孩子患上了DMD后父母最担心的莫过于孩子不会走路,一旦不幸发生,一些家长会感到世界末日到了,脑子一片空白。其实这个时候最需要父母冷静,因为此时孩子的生活会与以前有很大的不同,患者还有很长的生活道路要走,需要家长去认真的应对。
    写此文的目的是想抛砖引玉,启发一下DMD患者家长的思路,希望家长对孩子不会行走后的生活中所面对的所有挑战进行全方位的系统思考,让孩子生活中的困难降低到最小。当然我不可能想到所有的问题,提出的应对措施也不一定正确。希望家长们进行讨论补充,使之进一步完善,让更多的患者和家长受益。
    我们先大致罗列一下此时患者会出现什么问题并给出应对的建议
    一、身体的问题:
    1、肢体挛缩加剧
        患者不会行走后会坐上轮椅,首先面对的问题是肢体挛缩的加剧。主要的挛缩部位是臀部、膝盖、脚踝、手肘。
    其中臀部和脚踝的挛缩患者在可以行走时就存在,但是坐上轮椅这两个部位的挛缩会加剧。
        患者无法行走后,长时间坐在轮椅上,臀部肌肉一直保持着弯曲的状态,所以DMD患者一旦坐上轮椅后,会造成臀部的弯曲挛缩加剧。   
        坐轮椅的DMD患者脚踝的肌肉挛缩会更为严重,因为他们无法行走,踝部肌肉不再承担身体的重量,他们的跟键得不到充分的拉伸,所以脚底屈肌的挛缩发展得很快,而尚能行走的患者,因必须承受身体的重量,跟键得到较充分的拉伸,所以肌肉挛缩的速度较慢。
        患者坐上轮椅后还会造成患者膝盖和手肘的挛缩。
    DMD患者坐轮椅以前,不会有膝部的挛缩,一旦DMD患者无法行走,坐上了轮椅都会有膝盖弯曲挛缩的现象。患者坐在轮椅上,膝盖始终保持着静止的弯曲的姿势,膝盖伸肌无力,无法自己让膝盖保持直的状态,膝盖就会挛缩。
        当患者整天坐在轮椅上,手的肘部大多数时间一定是搁在轮椅的扶手上,保持着一种静止的弯曲状态,就会出现肘部的弯曲挛缩。而如果你站立着,你的双手自然而然地悬挂在身体的两边。
    应对措施
    我们可以看到,以上患者肢体挛缩的问题都与不能行走后的久坐有关,所以解决这一问题的关键是让患者有一定的站立时间。
    目前有一些辅助设备可以解决不能行走的DMD患者的站立问题。
    站立床:http://bbs.china-dmd.org/forum.p ... tra=page%3D1&page=2
    宁静老师对站立床的介绍
    http://s.taobao.com/search?q=%D5 ... d=tbindexz_20130312
    淘宝网站立床链接(注:以上商品只是让大家参考,并不是推荐。另外产品的质量很重要,建议大家买的时候最好能够看到实物)
    站立架:
    http://s.taobao.com/search?q=%D5 ... d=staobaoz_20130312
    淘宝网站立架链接(注:以上商品只是让大家参考,并不是推荐。另外产品的质量很重要,建议大家买的时候最好能够看到实物)
    站立轮椅
    http://s.taobao.com/search?q=%D5 ... d=tbindexz_20130313
    淘宝网电动站立轮椅链接(注:以上商品只是让大家参考,并不是推荐。另外产品的质量很重要,建议大家买的时候最好能够看到实物)

    从帮助患者站立和减缓臀部、脚踝、膝盖和手肘的挛缩来说,以上三种辅具作用差不多。但是如果我们把眼光放在提高患者的整体生活质量,显然电动站立轮椅有许多优势。
    除了帮助DMD患者站立外还有
    一、        扩大患者的移动半径。患者可以在家中自由移动,也可以在小区中走走看看。
    二、        增强患者的独立性,吃饭可以自己坐到桌边,洗手可以自己到卫生间,如果想从高一点的地方拿东西轮椅可以升起来。(增强DMD患者的独立性是减慢肌肉萎缩的最有效的方法,同时可以提高患者的自信和自我满意度)。
    三、        减轻父母照料患者的劳动强度。我们假定父母准备让患者每天站二个小时,分成三次,就需要将孩子抱到站立床然后抱下床,一共需要六次。如果用站立式轮椅,只要把孩子放到轮椅上就可以了。
    四、        站立时间、地点、持续时间和次数可以灵活掌握,可以达到更佳的站立效果。我感到一个刚不会走的DMD患者每天站二到三次是不够的,持续的时间也要因人而异。
    当然使用电动站立式轮椅也有一些问题。价格高、对质量的要求高还需要经常保养维修。所以我想买的时候最好请懂的人一起去,最好要看到实物。孩子的父亲要学一下保养维修的知识。

    未完待续
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    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-3-14 14:24:40 | 显示全部楼层
    除了使用辅助设备帮助站立外,在患者可以行走的时候就应该做的康复拉伸还要继续进行
    http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=72&extra=page%3D1(协会制作的,日本专家的DMD康复指导视频),http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=69&extra=page%3D1(杜氏进行性肌营养不良拉伸指南)
    http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=68&extra=page%3D1(杜氏进行性肌营养不良家庭理疗练习指南)
    主要的拉伸部位还是臀部、脚踝、膝盖、手肘,手指、手腕、肩部(手臂向上直举)
    孩子晚上睡觉最好穿上夹板、矫正鞋等使脚踝保持正确的姿势。由于孩子晚上穿着矫正鞋睡觉很不舒服,我看到国外有一种很轻巧的矫正支架。http://x-strap.com/
    在淘宝网上找到了有些相同的产品,请看下面的链接。
    但是几个家长试过了,不太好用。我会注意了解这方面的信息,希望大家也多了解多交流。
       
    患者坐上轮椅后,还是要尽可能保持正确的姿势,能减少脊柱畸形的发生和减轻脊柱侧弯的严重程度。相关内容http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=68&extra=page%3D1(杜氏进行性肌营养不良家庭理疗练习指南)
    在这里我再强调一下坐姿和睡姿(引用以上的翻译)
    坐姿
    患者坐下时,脚应与腿呈90°夹角,椅子要稳固,不要太宽,椅背要坚固,椅背与椅面之间要呈90°夹角或略微向后10°。椅面的深度要与大腿等长,鼓励患者靠着背端坐在椅子上,而不要懒散地倚靠在椅子上。椅子的扶手高度也要适当,可以让患者的肘部放在上面,这样可以保持端正的坐姿,防止驼背和身体向某一侧倾斜。(这里的椅子包括轮椅)
    下面我讲一下使用怎样的折叠式轮椅好,传统的折叠式轮椅坐櫈是一块人造革,人坐上去后当中会陷下去。我认为这样的轮椅对于DMD患者保持正确的姿势是不利的,要选下面有一个坐便器的轮椅(同样可以折叠),这样患者可以保持较正确的姿势,坐着太硬上面可以加一个充气垫。http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=377&extra=page%3D1
    睡姿
    俯卧的睡姿(脸朝下)对DMD患者来说是一种很好的休息方法,它可以防止臀部和膝盖的肌肉挛缩,用这种姿势休息时,还可以同时看电视和阅读。当患者脸朝下躺在床上、地板上、躺椅上时,在患者臀部下方放上一个枕头,这样可以使骨盆带充分放平,防止臀部的挛缩,同时小腿部的重量可以使膝盖保持笔直,又可防止膝盖肌肉的挛缩,要注意的是脚要放在床的外面。
    2、肌肉萎缩的速度加快
    这有多种原因造成:
    一、DMD患者的肌肉萎缩是进行性的,随着时间的推移,患者年龄的增大,肌肉越来越少,能够进行代偿的肌肉也越来越少。同时由于患者某一部分的肌肉失去功能,会让另一部分肌肉无法工作,进而造成了废用性的萎缩;
    二、不会行走后,肢体的挛缩加剧会限制患者残存肌肉发挥作用,加快废用性肌肉萎缩的进程;
        三、不会行走后,患者的独立性减弱后,各种日常活动也会减少。如洗脸、刷牙、穿衣服、喝水、吃饭、擦屁股、拿书、拿玩具等,由于他无法移动,许多事做不了,同时父母也会或多或少的会代替,造成这些能力的丧失。
    应对措施:
    第一点目前的医疗条件让我们无能为力。第二点我们在前面的站立和拉伸训练中已做了详细的分析。在此我们主要分析第三个问题。
    尽可能地独立完成生活中必需的任务是减慢肌肉退化速度的最有效的方法。
    正常的肌肉组织是用进废退,如果肌肉组织长期不用会造成废用性的萎缩。当一个正常人大腿骨折在床上躺上一个月后,受伤的大腿的肌肉就会有一些萎缩,两条腿就会有明显的粗细差别,需要经过一定时间的锻炼才能够恢复。DMD\BMD患者的肌肉有它的特殊性,由于患者的肌肉细胞膜上缺少了重要的功能蛋白------抗肌萎缩蛋白,肌肉的反复收缩会造成肌肉的损害,但是只要不是特别高强度的肌肉收缩,其损害的速度慢于废用性的肌肉萎缩。我们来看一下DMD患者走路姿势的变形的过程,首先是骨盆带的肌肉(臀大肌等)由于承受较大的离心运动受到损伤后无力,患者为了站得更稳和省力,让骨盆前倾减少臀肌的受力,这样臀肌就处在了废用的状态,这些肌肉很快就萎缩了。这就造成了患者蹲起和上楼更加困难。同时身体前倾就造成患者使用脚的前部走路,使得脚踝的跟腱挛缩,随着时间推移会越来越严重直到失去行走的能力。这一过程是肌肉损伤和废用性萎缩的共同作用,由于我们肌肉组织先天的脆弱所以肌肉损伤很难避免,所以我们就要尽可能避免废用性的萎缩,最大限度的维持肢体的功能。
    减少废用性萎缩就要使每块肌肉尽可能的用到,所以我认为病情较轻的患者如BMD LGMD患者可以做广播操进行锻炼。其实拉伸的目前就是为了减少肢体挛缩,让多数肌肉能够发挥一定的作用,减少废用性的萎缩的发生。
    原则是患者可以做的事情,一定要让他自己做,不能做了想办法用辅具帮助,再不行最好能在父母的帮助下完成,最后才是父母完全代替。我们举洗脸的例子,DMD患者一般在十多岁左右自己是可以洗脸的,要洗脸就必须把手举起来。当患者坐上轮椅后,一般父母会帮他洗,过一段时间他的双手就举不起来了。正确的方法是父母将毛巾交给他自己擦,如果擦不干净,父母再补一下;过一段时间他手举不到这么高了,让他双手拿毛巾放在桌子上,脸俯下去擦。再如梳头他能够梳让他自己梳,他梳不了全部,就让他梳一部分,梳不到的地方父母帮助梳;再不行将梳子改造一下装一个手把。所有日常生活中的动作都要这样做,就可以达到减缓废用性萎缩的目的。同时可能提高患者的自信心。

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    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-4-11 18:49:22 | 显示全部楼层
    3、心肺功能会受影响
        随着患者的年龄增大和坐上轮椅后患者的心肺功能会受到影响,这是家长们必须重视的问题
    http://bbs.china-dmd.org/forum.p ... &extra=page%3D1
    DMD的病程是进行性的,疾病的后期会影响心肌和呼吸肌,这两部分的肌肉受到影响是造成患者过早死亡的最主要的原因。正是现在医学对这两个问题进行了干预,才使DMD患者的平均寿命提高了十年左右。首先是患者早期使用激素对改善心肌和呼吸肌的功能有帮助,然后是对心肌和呼吸肌的定期检查,发现问题后使用药物对心肌症进行治疗,使用非创的呼吸机改善患者的呼吸状况。
    心肌问题
    坐上轮椅的DMD患者需要每年检查一次心脏,检查的内容是心电图和超声心动图。如果心脏有问题要在医生的指导下使用药物,使用的药物主要是血管紧张素转换酶抑制剂ACE(普利类药)、(血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂)ARB(沙坦类药)、β-受体阻滞剂。这些药物主要用于治疗高血压、扩张性心肌症和心衰。DMD患者最主要的心脏问题是由于抗肌萎缩蛋白缺失导致的心功能不全。
    现在一些治疗杜氏进行性肌营养不良的医生建议患者使用辅酶Q10来保护心脏,虽然DMD的指南中没有推荐这一药物,但是医生开这个药一定是有道理的,患者要遵从医嘱。
    除了定期检查和使用药物外,我认为患者还要注意减轻心脏的压力。这又分成两方面的内容,首先是家长在给患者进行锻炼的时候要注意不要让心脏有太大的压力,也就是要注意锻炼的强度(这个问题在患者还能够行走的时候就要注意);另外患者要注意有健康的生活方式,如有规律的充足的睡眠,较平和的心态,尤其要注意饮食的健康。现在随着人们生活水平的提高,得文明病的人越来越多,如三高---高血压、高血脂、高血糖。得这些病有许多因素,但是最基本的原因就是吃得多动得少,摄入与消耗不平衡。DMD患者不会行走后坐在轮椅上体力的消耗比正常人少很多,容易造成肥胖会对心血管系统造成压力,所以患者要比普通人更注意健康的饮食习惯。
    呼吸的问题
    患者随着年龄的增大,呼吸肌也相应的退化。DMD患者确诊后就要进行呼吸和肺功能的检查,建立基线,患者不会行走后更要注意定期检查,密切监视,必要的时候要进行干预,使用无创的呼吸机等。另外脊柱的侧弯也会影响呼吸功能,要注意密切监视和进行干预,严重的需要进行手术。国内目前对患者的呼吸和脊柱侧弯问题相对重视不够,我们很少听到患者进行脊柱侧弯的手术和使用非创呼吸机的。而国外的DMD诊所对患者进行全方位的诊断治疗和护理。近来国内的一些医院开始重视这个问题,建立了一些DMD联合门诊、DMD专科门诊,我们协会也在一些医患大会期间请来了国内外各科的医生,特别是去年8月在武警总医院的召开的大会请来了日本的DMD团队介绍对DMD的全面康复护理,呼吸方面也是日本专家介绍的重点。希望国内的专家更加重视DMD患者的呼吸问题和脊柱侧弯的问题,提高中晚期患者的生活质量。
    除了要接受呼吸功能的检查和监视外,患者家长平时也要注意一些问题。
    一、感冒问题
        许多患者家长对孩子的感冒不太重视,有些还不用药或者晚用药,认为多喝一些水就可以了。有一种说法是感冒用不用药都是一个星期,这个对正常人也许是对的,但是对包括DMD在内的神经肌肉疾病患者来说是不行的。由于患者的呼吸肌较正常人弱,虽然在疾病的中期大多数患者能够胜任日常的呼吸,也能够将痰等分泌物排出。但是在感冒时痰等分泌物比平常多许多,DMD患者就有可能无法自己将其排出体外,分泌物留在肺和气管中就会造成肺的感染,严重的会造成呼吸衰竭甚至危及生命。
    所以正确的做法是首先想办法预防感冒,我采用的方法是一年四季不管春夏秋冬早晨都是洗冷水脸,坚持了六七年目前感冒很少。一旦感冒马上用药尽快减轻鼻塞、多痰等感冒症状,严重了马上到医院就医。
    二、呼吸锻炼的问题
    呼吸主要是靠呼吸肌,如横隔膜等,但是还需要一些辅助肌肉的帮助,这些肌群是胸锁乳突肌、背部肌群、胸部肌群、腹肌等。患者坐上轮椅后活动能力减弱这些肌群也会有废用性萎缩。所以这个肌肉都需要一定的锻炼,锻炼的方法协会制作的光盘上有日本专家的介绍。患者还可以想各种办法来进行锻炼,如吹汽球、唱歌、进行深呼吸,锻炼的原则是不能太累。腹式呼吸是患者较好的选择。腹式呼吸主要是靠腹肌和膈肌收缩而进行的一种呼吸,关键在于协调膈肌和腹肌在呼吸运动中的活动。吸气时放松腹肌,膈肌收缩,位置下移,腹壁隆起;呼气时,腹肌收缩,膈肌松弛,回复原位,腹部凹下,增加呼气潮气容积。呼吸运动中,尽可能减少肋间肌以及辅助呼吸肌做功,使之保持松弛和休息。
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    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-7-12 19:32:28 | 显示全部楼层
    DMD患者刚不会走父母应该思考什么和采取什么措施?
    二、患者学习上的问题
    在讲这个问题之前,我们先来分析一下正常人接受教育的目的。
    对于这个问题是见仁见智。但是我想无非是从两方面来考量。
    从个人方面考量
    一、        就业谋生的需要
    一个人从出生到长大成人,从成家立业到安享晚年。就业谋生是关键的关键,在现代社会要就业谋生必须要有最基本的文化水平,而且文化水平越高一般来说可以找到更好的就业岗位,获得更高的报酬,就意味着可以过更高水准的生活。所以就业谋生是接受教育的最主要的目的。
    二、        社会心理和精神方面的需要
    同时只有有了较高的文化水平才有可能达到马斯洛五个需求层次中的较高的两个层次----尊重的需求和自我实现的需求。
    从国家方面考量,由于不是我要重点阐述的问题,在此省略。
    我们再来看一下DMD患者的特殊性,一般典型的DMD患者12岁之前就会受困于轮椅无法行走,而且上肢的力量也会慢慢虚弱。现在虽然用激素进行干预,但是也只能延长几年行走时间。所以一般情况下,一个DMD患者想通过普教的方式一直读到大学,然后找到正规的工作几乎是不可能的。一个已经不能行走的的DMD,如果想继续自己的学业,就需要父母背着上学,而且需要陪读。这样会影响父母的收入和身体,从一个家庭整体的角度是不合适的。到学校上课一直坐着对于已经不会行走的DMD患者的康复和健康也是不利的。同样到学校上课也无法满足得到尊重和自我实现的心理需求。
    我的观点非常明确,已经不会行走的DMD患者或者说已经需要人背着上学的患者不需要到学校上课了。(万事不是绝对的,有个别的家长感到他们有能力背着孩子上学,或者学校创造了良好的照顾患者的环境,家长认为到学校上学很重要,患者也喜欢上学,那可以这么做。但是我想面对多数的普通家长,所以不谈小概率事件)。

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    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-7-14 15:09:00 | 显示全部楼层
    不会行走后,DMD患者不去学校了是不是就不要接受文化教育了?不是,只是不需要按照学校的教学计划来进行学习了,他们可以更个性化的,更快乐的学习。
    DMD患者接受教育的目的是什么?我认为:
    一、        与人交流的需要
    孩子不上学后与人交流的机会少了,但是与其他人有一定的交流对患者来说还是必须的。父母与患者是在一起时间最长的人,但是孩子整天在家里与父母只谈生活上的事是不够的。所以他们要对外部世界有一定的了解,才能与父母谈论生活以外的东西。父母还要想办法让孩子有与外部交流的机会,如组织患者与患者之间的见面活动。目前的网络非常发达,患者可以通过网络与其他人聊天甚至是视频聊天。这就需要他们在家继续学习,掌握较丰富的知识、了解外部世界和做人的一些道理。
    二、        患者对自我价值的认可
    患者虽然病重,但是他们还是需要自我认可。患者有一定的知识,特别是对某一方面的知识有较深入的了解并在人前展示,得到别人的赞同,他就会对自身的价值有认同感,感到人生的美好。
    三、        自我实现
    我们前面说过一个DMD患者如果走正规的学校教育然后达到就业可能性很小。但是如果父母教育得当并给予足够的支持,在网络社会成为SOHO一族,有一定的养活自己的能力并不是天方夜谈。


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    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-7-15 15:07:45 | 显示全部楼层
    2、学习的内容
    学习内容是为学习目的服务的。
    一、        最重要的必修课
    语文和电脑操作
    语文是人类交流的必备工具,对于DMD患者的语文教育不但要跟上同龄人而且要加强。所谓加强主要是在阅读量方面。DMD患者一般不会走是三年级到六年级,这一阶段孩子语文的基础关(识字、写字、拼音、朗读、写短文)已过,学习还是以语文课本为主。但是有几个方面略做调整。1、作文要在教材要求的题目中进行筛选,选择那些更接近孩子生活的题目;2、那些课后的阅读分析题可以不做,但是家长要重点讲一下文章所表达的意思,特别是那些对人生有启发意义的内容;3、要专门安排课外的阅读,阅读的内容并不是公认的名著。而是那些描绘世界和自然美好;对人生有启迪意义;赞美人间真善良;描写人类坚强意志的作品,同时要具有短小精悍篇幅不大的特点。4、要有口语课,主要教孩子一些礼貌用语。还要训练孩子完整的描述一件事情的能力,如外出旅游讲出到过什么地方,看到了什么?父母回家问孩子今天干了什么?他要有条理的讲出来。
    电脑目前已经成为人们生活、学习和工作必不可少的工具,对于无法外出的DMD患者来说更是一个宝贝。它能够帮助患者娱乐,了解外部世界,与其他人交流,学习文化知识,买自己需要的东西(这也是自我认可的一个方面),甚至可以获得劳动报酬。学习电脑操作有理论的内容,但是最主要的是实践。父母要努力精通对孩子帮助将会很大。学习的内容大约有QQ文字、语音、视频聊天,阅读网页,搜索查找资料,网上购物,下载软件和资料,WORD简单的录入和编辑,建立目录保存文章(父母在教孩子时要耐心也不要包办代替)。

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    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2013-7-17 18:53:43 | 显示全部楼层
    二、一般必修课
    1、地理课
    了解中国地理和世界地理,对于跳出自己(特别是被困在家中的患者)有限的生存空间是很有效的方法,也是了解政治、经济、文化、历史等方面的知识的基础,还是进行网络交流的有用的话题。
    2、生理卫生课
    DMD患者学一些生理卫生对自己的日常生活和今后长大一点了解自己的疾病,认识自己的疾病,正确对待自己的疾病有帮助。
    3、科学课
    了解一些科学史和科学未来的发展,特别是生物学的历史和展望,人工智能(机器人)的历史和展望,对患者增强生活和战胜疾病的信心有很大的帮助。
    4、英语课
    对于个别的患者可以把英语真正学好,做为一门特长来培养。多数的患者还是要懂得一些英语,因为在使用电脑和生活中还是会遇到一些英语的知识。
    三、        选修课
    选修课有许多可以选,我这里说几种
    1、        画画(这里包括传统的画种,更是指通过电脑的绘画,因为传统的绘画对肌肉有问题的患者有一些挑战,当然画电脑画还是需要一些美术的基本功)。我这里为什么没有提书法、音乐等(这些也是选修课之一),是因为相对来说它们对DMD患者来说更加困难一些,音乐的声乐对患者的呼吸系统和肌肉力量要求较高,器乐对手的要求较高,书法需要一气呵成,患者的能力可能达不到。另外可能绘画成为谋生的手段的可能性更大一些,也可以挂在墙上自我欣赏。
    2、        数学,在目前的学校教育中是一门非常重要的课程。但是根据DMD患者的特点我认为多数的患者只要学会四则运算就可以了,略有能力的可以学一些百分比的知识,只有数学能力特别强的同时又喜欢数学的患者可以较深入的学习数学。
    四、        兴趣爱好
    (这里的兴趣爱好指的是欣赏)
    当一个人对某件事特别感兴趣后,会把注意力从自己身上转移,如果是一个严重疾病的患者如DMD患者就是一个减轻痛苦较有效的方法。
    内容非常广泛,喜欢看体育,喜欢看电影、电视剧,喜欢听音乐,想了解国际时势,了解军事动态,关心天文,关心外星人等等都可以的。现在的网络和电视提供了十分丰富的平台。
    父母首先不要反对孩子有爱好,如一个孩子喜欢追星,喜欢了解一些明星的情况。有些父母不喜欢孩子这样做,说你关心这个有什么用啊!这样做我认为不对,相反应该鼓励孩子。父母要明白孩子有一样热衷的东西,对提高他的自信和减轻病痛是难能可贵的。有些孩子没有自己的爱好,父母就要根据孩子的情况,有意的启发和培养他的爱好。
    DMD患者不会行走后的教育非常重要,但教育方法要有所调整,目的是让孩子在身患重病的情况下仍然可以较快乐自信的生活。
    DMD患者刚不会行走后的教育问题写完,接下去将写患者不会行走后父母对孩子的照料问题。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-26 12:27:39 | 显示全部楼层
    谢谢林老师,非常感谢。这些知识将来对我们很有用。
    祝林老师新春快乐!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-3-22 14:18
  • 签到天数: 78 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-1-26 21:40:12 | 显示全部楼层
    谢谢。林老师
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    开心
    2013-10-6 09:28
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-4-24 11:37:31 | 显示全部楼层
    谢谢啦,老师
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