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楼主: 林宗雄

寻找刚不会行走的DMD患者

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  • TA的每日心情
    难过
    2013-2-16 13:31
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-2-28 09:44:36 | 显示全部楼层
    我家儿子在有半年就12岁,我也是又想让孩子们长大可是又怕长大,我儿子虽然肚子挺得厉害脚也变形但是还是可以走一点的
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-9-29 21:37
  • 签到天数: 103 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-2-28 13:00:49 | 显示全部楼层
    我家是12岁7个月不能独立行走的,目前13岁7个月了抱着还可以挪步,脊柱轻微弯曲
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-2-7 21:03
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-2-28 18:00:05 | 显示全部楼层
    我儿子12岁零7个月,每天能走 一个 小时的路,但上楼困难,不 能从餐桌凳上起来
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    该用户从未签到

    发表于 2013-6-24 17:11:09 | 显示全部楼层
    12岁之前呢?是一直都能基本正常地行走么?还是从比如8岁开始就慢慢开始行走困难?
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-2-7 21:03
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-24 23:01:38 | 显示全部楼层
    麦麦 发表于 2013-6-24 17:11
    12岁之前呢?是一直都能基本正常地行走么?还是从比如8岁开始就慢慢开始行走困难? ...

    我儿子是1岁半才学会独立行走,但一直走得不太稳,两岁零八个月发现他上下楼不稳,到华西医院检查才确诊为DMD。孩子从学会上楼开始到8岁一直是用一只手扶着楼梯扶栏上的,快9岁的时候就开始用两只手拉着扶梯上楼,但很吃力,上楼也很困难。
    治疗方面:从三岁开始一直吃肌胫胶囊,7岁半开始吃激素,8岁半发现儿子出现圆脸等副作用就停了。9岁那年孩子刚上三年级,我带孩子去西安学了一个月的康复训练,回来孩子就休学在家做康复运动。9岁零十个月又开始服用激素,外加辅酶、钙片。我儿子下个月满13岁,现在还能出去走,但最近一个月摔跤的次数增多了,每天的生活就是早上去按摩店做足疗按摩,回家看着电视做一些力所能及的上肢运动,中午睡午觉起来就看书、画画、写日记,下午3点又开始做些拉握力器、压腿等下肢运动,吃完晚饭就出去散步一个小时,晚上我们就给孩子做全身按摩。
    从发现孩子这病十年来,虽然孩子的病在不断加重,但孩子如果运动的好发展要缓慢些。如果孩子在家成天坐着打电脑,那孩子身体下降就很快,家长们一定要让孩子动起来,走总比站好,站总比坐好!虽然不知道我儿子还能行走多久,但我一定会牵着他慢慢的走下去!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-2-7 21:03
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-24 23:15:27 | 显示全部楼层
    上学的孩子要加强锻炼和进行康复训练,没上学的孩子要注意心理引导。我不后悔没让孩子继续上学,因为如果孩子上学的话早就不能走了。我后悔的是没注意孩子的心理变化,没及时引导孩子正视自己的疾病;也后悔没培养孩子一些特长。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-11-28 22:08
  • 签到天数: 174 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-6-25 09:25:28 | 显示全部楼层
    一生平安 发表于 2013-6-24 23:15
    上学的孩子要加强锻炼和进行康复训练,没上学的孩子要注意心理引导。我不后悔没让孩子继续上学,因为如果孩 ...

    看的我心酸,虽然我的孩子小。但那一天最终也会来临,所以我们一定要坚持住,努力为孩子做康复训练,就像你所说的那样,真的我们都要坚强,让孩子以最好的姿态迎接能治疗的那一天!:
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-4-9 17:27
  • 签到天数: 36 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-6-25 10:13:29 | 显示全部楼层
    我儿子快9岁了,现在行走能力退步很快,什么药也没吃,最近我心情特别不好,看了你们的努力,我们一起加油吧!
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    该用户从未签到

    发表于 2013-6-25 15:36:06 | 显示全部楼层
    我爱宝贝 发表于 2013-6-25 10:13
    我儿子快9岁了,现在行走能力退步很快,什么药也没吃,最近我心情特别不好,看了你们的努力,我们一起加油 ...

    千万不要放弃!!!为了孩子一定要坚持下去!
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-6-27 14:49
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-6-27 11:59:19 | 显示全部楼层
    我儿子才九岁半都站不起来了,现在什么药都没吃。之前吃了很多治萎症的中药。
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