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楼主: 林宗雄

寻找BMD小患者

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该用户从未签到

发表于 2013-12-10 12:40:15 | 显示全部楼层
我小时候也是这样吧,不过到现在还没查过基因,今年20,能走····应该是B
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  • TA的每日心情

    2015-2-10 12:31
  • 签到天数: 149 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-1-13 11:09:27 | 显示全部楼层
    9岁半,35号外显子缺失3个碱基。正常情况下CK1400-2400。横纹肌溶解一次CK 13500,感冒发烧前4000,用药后酶分解CK666.
    腿疼,跑步慢,运动能力不如同龄孩子。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-3-19 15:44
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-4-3 16:51:53 | 显示全部楼层
    男童,3岁3个月,走路多前脚掌着地。步幅很快,能走3-5里平地,公园爬山,能独力上山顶。最近半年内,多次腹泻呕吐,发烧,入院检查后得知:45-55外显子确实,CK1600-6590,无明显症状,小腿肚略显肥大,运动后说累,
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-6 00:05
  • 签到天数: 1076 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-4-5 00:19:07 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2014-8-13 14:30:43 | 显示全部楼层
    7周岁半,07年1月生日,刚刚确诊b。目前症状:运动后腿疼、膝盖不敢弯曲;晚上睡觉容易腿麻;小腿稍有点肥大;走路及小幅度跑跳上下楼正常,上较高的台阶比较吃力。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-8-13 14:32:29 | 显示全部楼层
    暴风雨 发表于 2013-5-13 11:58
    6岁男孩,45-51缺失,不会跳,跑步比同龄的慢,上下楼梯勉强吃力,下蹲起身不需要扶膝盖,小腿有些肥,用了 ...

    我孩子现在7岁半了,我们孩子应该差不多大的,你孩子现在状态怎么样?
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-11 00:00
  • 签到天数: 596 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-8-14 21:42:13 | 显示全部楼层
    static11 发表于 2014-8-13 14:32
    我孩子现在7岁半了,我们孩子应该差不多大的,你孩子现在状态怎么样?

    不会跳,跑步比同龄的慢,上下楼梯勉强吃力,下蹲起身不需要扶膝盖,小腿有些硬
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-11 00:00
  • 签到天数: 596 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-8-14 21:43:29 | 显示全部楼层
    确诊为DMD
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    该用户从未签到

    发表于 2014-8-20 11:37:58 | 显示全部楼层
    08年4月患儿,三岁多时CK近二万,基因没查出后活检是B,从小喜欢让抱,走路后喊腿痛,现走跑跳尚可,
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-3 10:28
  • 签到天数: 20 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-8-20 15:24:32 | 显示全部楼层
    我们家5个月的时候就检查出来了,外显缺失46-47。
    父母有良好的心态,给孩子足够爱,让他们快乐的度过此生。这是我们做父母应该做的,不应该有任何报怨。
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