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楼主: 林宗雄

寻找BMD小患者

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-11 00:00
  • 签到天数: 596 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-5-13 11:58:05 | 显示全部楼层
    6岁男孩,45-51缺失,不会跳,跑步比同龄的慢,上下楼梯勉强吃力,下蹲起身不需要扶膝盖,小腿有些肥,用了半年激素可以跳,双脚同时离地。但是在跑和跳方面远远不如同龄孩子。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-8-25 00:21
  • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-5-19 00:12:04 来自手机 | 显示全部楼层
    你好,我儿子也是B,袁大夫开了激素,可以交流下吗?Q348604283
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-8-25 00:21
  • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-5-19 00:13:27 来自手机 | 显示全部楼层
    眼镜威 发表于 2013-2-20 15:45
    5岁半男童,48.49外显子缺失,CK:3000-9000,无明显症状,小腿肚略肥大,运动后容易说累,走路喜欢前脚掌 ...

    你好,可否交流下,Q348604283
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  • TA的每日心情
    难过
    2015-9-9 09:58
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-5-30 10:24:28 | 显示全部楼层
    4岁半男孩45——48缺失,没明显症状,13岁男孩,CK高。其他无查,没明显症状,有时喊没劲。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-6-24 13:12:34 | 显示全部楼层
    2岁4个月,CK 2760,基因检测45-51号缺失,目前走路跑跳正常,上下楼梯也正常,起床有时爬着然后跪着直接站立,或者仰着直接起。小腿略肥。最近盘腿玩IPAD经常喊腿麻。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-22 16:37
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-6-25 12:11:38 来自手机 | 显示全部楼层
    2岁5个月,CK1600、基因检测45--55缺失。目前一切正常,运动后也没有听他说累。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-6-25 15:03:12 | 显示全部楼层
    我看很多孩子是个别缺失,而有的是一段缺失,这两种缺失有什么不同么?比如缺的越多,症状会更多?
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-12-27 23:48
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-7-4 22:45:20 来自手机 | 显示全部楼层
    一岁七个月男孩,Ck1500~3200,基因45~48缺失突变,肌电图为凝肌源性受损改变,小腿有些肥。无明显症状。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-12-10 15:54
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-25 18:11:22 | 显示全部楼层
    孩子9岁10个月;基因3--4重复;12年在袁云教授处确诊bmd;现能正常走;骑车;慢跑;上楼慢;下蹲须揰膝盖;小腿肥大;现在口服强的松治疗;用10天停14天;望有类似症状的孩子与我联系; QQ 992078911谢谢
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-10-17 08:38
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-24 15:37:10 | 显示全部楼层
    5岁半,男,CK:1515.1,肌电图:又脚呈肌源性损害,心律不齐,左心室电压很高,基因检测:45-48外显因子新生突变,跑,踩单车,玩正常,上下楼正常,左脚呈内八字,感觉有点弯曲,跳跃能力差。其它症状无。
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