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楼主: 林宗雄

寻找适合目前国外开展的外显子跳越临床实验的患者

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-9-12 23:03
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-10 22:57:52 | 显示全部楼层
    我家10-17缺失,是哪种,我们不清楚。有懂的能解释一下吗?
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-8-9 13:27
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-11 10:46:15 | 显示全部楼层
    留下来我的未来 发表于 2013-8-10 22:07
    哎,都是可怜的孩子。
    现在孩子走路怎么样?我家的跑步有点蹒跚,上下楼费点劲,走路慢点到还正常。起蹲 ...

    和你家孩子的状态基本一样,上楼只能上一层就累了,也不敢让孩子累着,下楼都抱着下,怕肌肉损伤,今年孩子小腿肚就明显比去年要粗硬了一些了,去年确诊就开始吃激素了,现在能做到的也就是尽量减慢肌肉损伤的速度了,对明天天充满希望的活着,人生意外太多了,谁都不知道明天会怎样,现在知道了孩子未来是不幸的,但静下心来也让我们可以尽早根据孩子的情况来规划属于他的人生,让我们能从现在开始更懂得珍惜现在每一天,在协会里感受到了向前的力量,我们一起尽力,和孩子一起调整心态,我觉得孩子明白自己的病情后,咱们协会里这些孩子之间的经常的相互交流鼓励,会是孩子心理一根强大的支柱,大家共同撑起一片天地,就算不完美,也充实的活一回,只要孩子有生之日让他尽量快乐舒服学会坚强,咱也没有遗憾了。
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-8-9 13:27
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-11 11:02:41 | 显示全部楼层
    留下来我的未来 发表于 2013-8-10 22:07
    哎,都是可怜的孩子。
    现在孩子走路怎么样?我家的跑步有点蹒跚,上下楼费点劲,走路慢点到还正常。起蹲 ...

    现在特能理解你的心情接受现实需要时间,最初我在孩子确诊后的很长一段时间里也都是经常发呆,每晚都睡不着,都会不由自主的流泪,自责迷茫,想象出很多孩子得病的原因,如果不这样,如果不那样,是不是孩子就不能得病,每天悲伤过后就是不断的告诉自己还爱孩子吗,爱 ,那好,为了孩子让自己用命来换都不怕,还有什么好怕的,现实中没有那么多的如果,孩子得病了,需要我们,不会让悲伤打倒的,要坚强,要从阴霾中快点走出来,加油!一起加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-8-9 13:27
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-11 11:07:32 | 显示全部楼层
    留下来我的未来 发表于 2013-8-10 22:07
    哎,都是可怜的孩子。
    现在孩子走路怎么样?我家的跑步有点蹒跚,上下楼费点劲,走路慢点到还正常。起蹲 ...

    协会里慧慧说的很对,我们真的很需要团结起来,支持国内对药物的研究,国外的药物即使研究出来,又有几个人能马上用的上呢?
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-11 13:29:08 | 显示全部楼层
    你好,林老师,我家四岁,是46-51号外显子缺失.
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-11 13:30:57 | 显示全部楼层
    谌笔杰 发表于 2013-2-8 15:41
    林老师 我的儿四岁是46-51缺失

    你好,,我家也是四岁,也是46-51号外显子缺失.
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-8-20 08:07
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-20 08:17:47 | 显示全部楼层
    林老师你好 我家是48至52缺失
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-10-17 08:38
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-22 10:28:47 | 显示全部楼层
    看着都是纠心的痛,我也是患者着母亲,一起加油珍惜每一天。我家是45-48号突变。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-27 11:09:36 | 显示全部楼层
    我家宝宝30个月,48--50缺失
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