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楼主: 林宗雄

寻找适合目前国外开展的外显子跳越临床实验的患者

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-8-9 13:27
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-11 11:07:32 | 显示全部楼层
    留下来我的未来 发表于 2013-8-10 22:07
    哎,都是可怜的孩子。
    现在孩子走路怎么样?我家的跑步有点蹒跚,上下楼费点劲,走路慢点到还正常。起蹲 ...

    协会里慧慧说的很对,我们真的很需要团结起来,支持国内对药物的研究,国外的药物即使研究出来,又有几个人能马上用的上呢?
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-11 13:29:08 | 显示全部楼层
    你好,林老师,我家四岁,是46-51号外显子缺失.
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-11 13:30:57 | 显示全部楼层
    谌笔杰 发表于 2013-2-8 15:41
    林老师 我的儿四岁是46-51缺失

    你好,,我家也是四岁,也是46-51号外显子缺失.
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-8-20 08:07
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-20 08:17:47 | 显示全部楼层
    林老师你好 我家是48至52缺失
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-10-17 08:38
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-22 10:28:47 | 显示全部楼层
    看着都是纠心的痛,我也是患者着母亲,一起加油珍惜每一天。我家是45-48号突变。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-8-27 11:09:36 | 显示全部楼层
    我家宝宝30个月,48--50缺失
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