hope 发表于 2014-9-5 00:18:39

9月7日全球DMD知晓日,转发和关注都是爱

本帖最后由 hope 于 2014-9-5 00:22 编辑

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2014年9月7日是Duchenne型肌营养不良首个全球知晓日。这一活动由United Parent Project Muscular Dystrophy联合全球患者组织,包括我国的MD关爱项目共同发起。DMD全球知晓日旨在让更多人知道杜氏肌营养不良,让更多人了解患者的真实生活。

下面这个视频就是在许多国家的大广场的大屏幕上播放的DMD全球知晓日的宣传片。
http://v.youku.com/v_show/id_XNzczMTM3ODcy.html由我国患者组织MD关爱项目应邀编辑选送的20位患者的视频中,其中有5个被选入全球宣传片,在全球播放。感谢为之所付出不懈努力的人们!感谢拍摄视频的病友和家庭,感谢林老师的倾心编辑,感谢戴毅医生及时将视频转放到YouKu上,使我们可以及时看到!
或许有人觉得,让别人知道这个病就有用吗?很多改变就是从知晓开始的。2011年欧洲做过一项人群调查,看各国有多少人知道DMD这个病,结果参差不齐。有的国家只有12%的人知道DMD(我国的状况可能更低),有的国家则达到73%的人知晓本病。知晓率越高的国家, DMD患者的诊治越规范,生活状况也越好。同时针对DMD的基础与临床研究也更多,开展的 更好。所以请相信,改变从知晓开始。

Duchenne型肌营养不良即杜氏肌营养不良(DMD)——最普遍的致命性儿童遗传基因疾病之一。中国超过6万个患者和家庭期待您的帮助!一部呼吸机可以让患者的寿命延长一倍,一台电动轮椅可以让他们融入社会。基因难以改变,命运可以重塑!https://mmbiz.qlogo.cn/mmbiz/uOOQuFUQrxkyf3lpQZfR4iaXdo7RmamUbANZSVgA6cCibGicSEk32JEIDtxVNbPKQyFawhtEDPdvAMQ1MStyArn7Q/0DMD关爱事业捐助方式银行汇款:户名:中国社会福利基金会账号:35060188 0000 50322开户行:中国光大银行北京朝阳支行在捐款时请务必标注“MD关爱”在线捐助:http://www.51give.org,选择MD关爱项目9月7日全球DMD知晓日,转发和关注都是爱!https://mmbiz.qlogo.cn/mmbiz/uOOQuFUQrxkyf3lpQZfR4iaXdo7RmamUbfGnXIKfuukhDnEXPz1GORW9mUslfdfVK8YxSC27Q6g9LosFWjuGFpw/0

大漠雨尘 发表于 2014-10-21 11:03:58

大家共同努力,一定会有美好的明天

yangdmd 发表于 2015-1-15 11:13:04

拍摄的视频怎么看上去,大多像正常人一样,别人能理解这病的严重情况吗?

快乐成长 发表于 2015-4-3 12:24:23

问下大家如何往论坛发相片?
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