林宗雄 发表于 2014-3-24 13:25:22

寄送《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的通知

DMD关爱项目论坛和群中的所有DMD\BMD家长和患者好!

为了让大家更全面的了解杜氏肌营养不良和贝克肌营养不良疾病的整个过程,并采取积极正确的应对措施。我编写了《杜氏肌营养不良家长和患者读本》,如果通过这个读本能够减少一个患者出生,减少一个患者被误诊,某一个患者的生活质量有些许的提高,编者的我都会感到十分的欣慰。目前我们准备送到已经在DMD关爱项目进行注册的家庭手中。我们准备通过邮局寄送,但是由于过去注册的患者家庭都没有填写邮政编码,给邮寄带来了一些困难。希望已经注册的患者家庭补齐邮政编码,补齐的办法是把姓名和邮政编码一起告诉单瑛老师或者我,可以通过QQ也可以通过电子邮件的方法。
单瑛老师的QQ是331901455,电子邮箱是13641315847@163.com; 我的QQ是
1501432823。我们的QQ各位可以在关爱项目的各个群中找到。
还没有注册过的群友或者论坛会员可以通过注册来获得这个《杜氏肌营养不良家长和患者读本》,注册的方法请看下面的链接
MD关爱专项注册登记表、康复光盘申请
http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=1484&fromuid=11

为了给大家提供方便,我把注册表格帖在下面。大家复制到WORD中填写后发到单瑛老师的邮箱即可。谢谢大家的支持!

MD关爱专项注册登记表
患者姓名:
出生日期:
性别:
家长姓名:
联系电话:
邮箱地址:
具体联系地址:
邮政编码
肌病类型(D/B?):
确诊医院:
确诊方式(基因/活检/其他)
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是否申请光盘(是/否):
是否已参与遗传病基因注册登记(是/否):
http://www.dmd-registry.com/
说明:不要在论坛上直接填写,请下载表格,填写完毕发送至专职人员邮箱13641315847@163.com   收到有回复
希望群友们相互转告,谢谢!
附录:《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的目录和读本导读。

1、杜氏肌营养不良和贝克肌营养不良基础知识……………………………… 6
2、杜氏肌营养不良的机理和临床表现………………………………………… 10
3、杜氏肌营养不良的诊断与全面护理患者家长指南………………………… 16
4、杜氏肌营养不良患者关节拉伸训练指南…………………………………… 33
5、杜氏肌营养不良患者家庭理疗练习指南…………………………………… 37
6、基因基础知识介绍…………………………………………………………… 43
7、三种常见的遗传方式………………………………………………………… 50
8、关于杜氏肌营养不良治疗的最新研究……………………………………… 51
9、DMD 患者刚不会行走后父母应该思考什么和采取什么措施?… ……… 58

读本导读
杜氏肌营养不良DMD是一种最常见的儿科遗传性肌肉退化疾病,病因是抗肌萎缩蛋白基因存在着缺
陷,导致无法合成肌肉细胞中非常关键的抗肌萎缩蛋白dystrophin。
杜氏肌营养不良是一种灾难性的疾病,它造成了人体所有活动所依赖的肌肉组织的退化萎缩,使人无
法随心所欲地完成生活中所需要的活动。三岁以后就可以发现患者的步态异样,然后失去跑、跳的能
力、上楼困难、蹲起费力、从地上站起用特殊的姿势——Gowers,多数患者在十二岁之前会丧失行走的
能力。坐上轮椅后会造成一些重要关节的挛缩,严重影响生活的舒适度,20岁~30岁几乎所有患者会发
生不同程度的心脏和呼吸系统的并发症,最后会过早的离开这个世界。
孩子患上了杜氏肌营养不良,在目前还没有有效的治疗方法的情况下,家长和患者必须与疾病进行一
生的斗争。
此病呈进行性发展,同时又是一个相对标准化的疾病,人们对其预后有较清晰的轮廓,可以对可能发
生的情况有较充分的准备。
目前中国的医学界对此病的重视程度不够,许多医生对此病不是很了解,能够正确诊断和治疗的医院不
多。医生每天要诊疗的病人很多,没有足够的时间详细充分地告诉患者所有的预后情况和要注意的问题。
患者的日常护理不可能全部由医务人员完成,需要家长积极的参与(如每日的拉伸)。
因此作为这个疾病的主人——家长和患者需要进行较系统的学习,了解疾病的整个过程,以便对可能
会出现的情况采取积极的应对措施,给患者更好的护理,尽最大可能的提高他们的生活质量。
这就是我们编辑《杜氏肌营养不良家长和患者读本》希望能够达到的目的。
该读本由九篇文章组成,前半部分由五篇翻译文章组成,其中前两篇是疾病的基本介绍,一篇由国外
的肌病患者组织撰写,另一篇由一个临床医生撰写。通过这两篇文章的阅读,读者可以从不同的角度
了解疾病的大致情况。第三篇《杜氏肌营养不良的诊断与全面护理患者家长指南》是本读本的关键篇
章,原文由treat-nmd编撰。此文将患者的疾病进程分为四个阶段,能够行走的早期阶段、能够行走的
晚期阶段、不能行走的早期阶段、不能行走的晚期阶段,描述了这四个阶段患者的临床表现和需要特
别注意的问题,然后介绍了对疾病不同方面可能出现的问题和在护理方面应该采取的对策,如果读者
认真阅读了此文就会对杜氏肌营养不良疾病的全过程有一个大致清晰的了解,也会知道作为一个家长
和患者应该怎样做。还有两篇是对提高患者生活质量非常重要的文章,一篇是对患者各个重要关节部
位的拉伸,另一篇谈的是患者在家庭中的整体理疗的问题。
后半部分为编者撰写,主要想让家长和患者了解一下目前全世界杜氏肌营养不良研究者正在开展的最
新治疗的研究,让家长和患者对未来充满信心。由于这些研究许多是从基因层面开展的,所以编者用
最通俗的语言大致介绍了基因的基础知识及杜氏肌营养不良的遗传方式。最后编者浏览了国内外的许
多对杜氏肌营养不良介绍,发现很少有对患者不会行走后生活进行整体关照的内容。编者认为随着医
学的进步,患者的寿命延长,先进的辅具设备的出现,患者不会行走后的问题更需要关注,也更容易
应对,所以编者根据自己了解的知识和自身的生活体验,写了《DMD患者刚不会行走后父母应该思考
什么和采取什么措施?》一文,希望给家长们一些启发,让患者轮椅生活的质量尽可能提高。__

忍者 发表于 2014-3-24 22:10:54

感谢林老师,林老师让患者及家属树立了战胜疾病的信心和决心,让我们看到希望。
爱不会停止脚步

荆楚 发表于 2014-3-25 09:04:59

感谢林老师为我们做出的贡献!

吉祥 发表于 2014-3-25 09:40:44

林老师,真心感谢您!:hug:

傅翔茹 发表于 2014-3-25 09:48:15

衷心感谢林老师!!有了您,让我们这些家属少走弯路,少花冤枉钱。最主要的是为患儿的生活做好计划,提高生活质量。老师,您辛苦了

蛋宝妈 发表于 2014-3-26 12:51:10

谢谢林老师,让我们这些家庭少走弯路。

阡陌 发表于 2014-3-26 21:22:33

感谢林老师的付出!!!

心愿成真 发表于 2014-3-28 09:45:19

感谢林老师,与其期望一些目前达不到的治疗措施,不如实实在在过好每一天,让孩子多些快乐。

真爱一生 发表于 2014-3-31 20:46:10

感谢林老师的付出!

hy520520988 发表于 2014-4-1 18:04:29

林老师辛苦了,谢谢!!
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